Mijn Demin

Het onderzoek

Aanleiding

Dementie is een groeiend gezondheidsprobleem voor onze samenleving. In Nederland zijn er volgens Alzheimer Nederland op dit moment ongeveer 270.000 mensen met dementie en dit aantal zal oplopen tot 690.000 mensen in 2055. Direct of indirect, iedereen in Nederland zal vroeg of laat met dementie te maken krijgen. In Nederland bedroegen de directe zorgkosten van dementie in 2011 ruim 5 miljard euro. Dit komt overeen met ongeveer 5.3% van de totale gezondheidskosten. Vooralsnog is er geen behandeling voor dementie, daarom is preventie van dementie erg belangrijk.

Individuen met een ouder met dementie

Mensen met een ouder met de dementie hebben een 2-3 keer zo hoog risico op het ontwikkelen van dementie, vergeleken met mensen zonder een ouder met dementie. Hierbij spelen naast genetische factoren, ook modificeerbare risicofactoren (hoge bloeddruk, overgewicht, diabetes, gebrek aan lichaamsbeweging, roken, depressie) een belangrijke rol bij het ontstaan van dementie

Ervaring vanuit de praktijk

Vanuit ervaring in de praktijk zien we vaak dat volwassen kinderen met een ouder met dementie graag meer informatie over hun eigen risico zouden willen krijgen. Mochten zij feedback en advies willen over hun leefstijl, dan kan Demin hen hierbij helpen.

Onderzoeksopzet

Demin is een landelijk proef-bevolkingsonderzoek naar beschermende en risicofactoren voor dementie. De doelgroep van dit onderzoek zijn volwassenen van middelbare leeftijd (40 – 60 jaar) met tenminste één ouder waarbij recentelijk de diagnose de Ziekte van Alzheimer of Vasculaire dementie is vastgesteld. De doelgroep zal geworven worden via de geheugenpoli van hun ouder. Deelnemers aan dit onderzoek hebben toegang tot het Dementie Risico Reductie Online Leefstijl programma. Dit programma is tot stand gekomen door de inzet van 10 experts met brede wetenschappelijke expertise op het terrein van cognitie, gezondheid, leefstijl(verandering), ethiek en gezondheidscommunicatie (Zie team).

Het Dementie Risico Reductie Online Leefstijl programma bestaat uit:

Met het onderzoek wordt inzicht verkregen in de bereidheid tot deelname en de effectiviteit van het Dementie Risico Reductie Online Leefstijl programma.

Mijn Gezondheidsprofiel

Mijn Gezondheidsprofiel bestaat uit modificeerbare factoren, die mogelijk van invloed kunnen zijn op de ontwikkeling van dementie op latere leeftijd. Hiermee kan mijn Gezondheidsprofiel de actuele (hersen)gezondheid van individuele personen op een wetenschappelijk verantwoorde manier in kaart worden gebracht, door een overzicht te geven van de aanwezige beschermende en risicofactoren voor dementie. Op basis van dit overzicht ontvangen zij een op-maat-gemaakt leefstijladvies met betrekking tot: gezondheid (gewicht, bloeddruk, cholesterol, diabetes mellitus, nierfunctie, hart- & vaatziekten en depressie), beweging en activiteiten, voeding, alcoholgebruik en roken. Hieronder staat een voorbeeld van een persoonlijk gezondheidsprofiel.



Wat betekent deelname aan Demin?

Online vragenlijst

Deelnemers worden gevraagd een online vragenlijst in te vullen. Hierin worden vragen gesteld onder andere over gezondheid, beweging en activiteiten, voeding, roken en ziektes in de familie. Het invullen van deze vragenlijst kost ongeveer 60 minuten. Op basis van de vragenlijst wordt een op-maat-gemaakt leefstijladvies gegeven. Vervolgens wordt er 3, 6, 9 en 12 maanden na de start van het onderzoek wederom gevraagd een online vragenlijst in te vullen. Na het invullen van iedere vragenlijst wordt gekeken of het gezondheidsprofiel is gewijzigd en wordt het leefstijladvies eventueel gewijzigd.

Lichamelijk onderzoek

Deelnemers worden ook gevraagd een afspraak te maken bij één van de deelnemende geheugenpoli's voor een lichamelijk onderzoek. Het lichamelijk onderzoek wordt uitgevoerd door een lid van het behandelend team op de geheugenpoli en duurt ongeveer 15 minuten. Het lichamelijk onderzoek bestaat uit:

  • het meten van lengte, gewicht en buikomvang
  • het meten van bloeddruk
  • bloed afname (maximaal drie buisjes). Hiermee kan worden bepaald of bepaalde stoffen voldoende aanwezig zijn in uw lichaam. Deze stoffen geven onder andere een indicatie over uw nierfunctie en de kwaliteit van uw bloedvaten. Voor de bloedbepaling is het belangrijk dat u nuchter bent, dat wil zeggen dat u voor het bezoek aan de geheugenpoli niets mag drinken of eten. U mag wel water drinken (maar geen koffie of thee).

Het lichamelijk onderzoek wordt alleen bij de start van het onderzoek en na 12 maanden uitgevoerd. Enkele resultaten van het lichamelijk onderzoek (bloeddruk, lengte, gewicht en buikomvang) worden meegegeven aan de deelnemer. Deelnemers worden gevraagd deze gegevens zelf op de website in de persoonlijke omgeving ‘mijn Demin’ in te voeren. De deelnemers ontvangen een aangevuld overzicht van hun beschermende en risicofactoren voor dementie. Zodra de resultaten van het bloedonderzoek beschikbaar zijn, ontvangen de deelnemers een bericht in de persoonlijke omgeving ‘mijn Demin’. Vervolgens ontvangen zij een compleet overzicht van hun beschermende en risicofactoren voor dementie gezondheid en een definitief online leefstijladvies.

Privacyverklaring

Deze privacyverklaring is van toepassing op de diensten van www.demin.nl. Door gebruik te maken van deze website geeft u aan het privacy beleid te accepteren.

Het Demin team is ervan overtuigd dat de bescherming van de gegevens van haar gebruikers van essentieel belang is. Persoonsgegevens worden daarom zorgvuldig behandeld en beveiligd. De verantwoordelijke voor de gegevensverwerking van Demin is het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Het UMCG houdt zich bij het verwerken van de persoonsgegevens aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Persoonsgegevens die verzameld worden

Persoonsgegevens zijn gegevens waarmee u direct of indirect te identificeren bent. Voorbeelden van persoonsgegevens zijn uw naam, uw e-mailadres en geslacht. Deelnemers hebben bij de start van hun deelname aan de Demin studie digitaal een toestemmingsformulier ondertekend. Daarmee hebben ze toestemming aan ons gegeven om de volgende gegevens te verwerken:

  • Voor- en achternaam
  • Geslacht
  • Geboortedatum
  • Adresgegevens
  • Telefoonnummer
  • E-mailadres

Daarnaast verzamelen we gegevens over uw gezondheid, uw leefstijl en de gegevens uit het lichamelijk onderzoek zoals lengte, gewicht en bloeddruk. Dit zijn gezondheidsgegevens. De gezondheidsgegevens worden los gekoppeld van uw persoonsgegevens, zodat deze niet direct herleidbaar zijn tot een persoon.

Doeleinden

Demin verwerkt persoonsgegevens uitsluitend voor het verrichten van de volgende doeleinden, tenzij daartoe wettelijk of gerechtelijk anders over wordt beslist. Indien er doeleinden worden toegevoegd of gewijzigd, zal opnieuw of extra toestemming van u gevraagd worden.

1. U deel laten nemen aan de Demin studie

Om de diensten van Demin aan te bieden hebben wij uw e-mailadres, telefoonnummer, adresgegevens, geboortedatum en geslacht nodig. Met uw e-mailadres kunt u een persoonlijk, beveiligd account aanmaken. Met behulp van een sms code kunt alleen ú inloggen op uw account.

2. Wetenschappelijk onderzoek

De gegevens over uw gezondheid, de gezondheid van uw familie, leefstijl, meetwaarden, geslacht, geboortemaand en -jaar worden geanonimiseerd beschikbaar gesteld voor het wetenschappelijk onderzoek naar de beschermende en risicofactoren voor dementie bij volwassenen van 40 tot 60 jaar met een ouder met dementie (Demin studie)

3. Nieuwsbrief

Bij registratie kunt u zich aanmelden voor de nieuwsbrief van de Demin studie. De nieuwsbrieven bevatten informatie over de voortgang van de Demin studie en algemene informatie over de bevindingen van het onderzoek. In de nieuwsbrief staat geen informatie over individuele deelnemers van de Demin studie. U ontvangt alleen een nieuwsbrief als u hier toestemming voor geeft. Als u zich wilt afmelden voor de nieuwsbrief, kunt u dit aangeven in uw eigen account of een e-mail sturen naar: demin@umcg.nl.

Rechten

U heeft de volgende rechten over uw gegevens:

  • Inzage: u kunt uw gegevens inzien.
  • Correctie: u kunt uw persoonsgegevens die niet juist zijn zelf verbeteren/corrigeren.
  • Verwijdering: u kunt uw gegevens, of een deel van hun gegevens, laten verwijderen. Bij een verzoek tot verwijdering van persoonsgegevens blijven de dan geanonimiseerde gezondheidsgegevens echter wel beschikbaar voor het Demin onderzoek. Uw account en persoonlijke gegevens worden wel verwijderd.
  • Intrekken van toestemming: u kunt altijd beslissen om uw deelname aan de Demin studie te stoppen.
  • Beperking: u kunt het gebruik van uw gegevens laten beperken. Zo kunt u bijvoorbeeld aangeven dat u geen nieuwsbrieven meer wenst te ontvangen.
  • Dataportabiliteit: u kunt bepaalde gegevens overdragen naar andere organisaties.
  • Klacht: indien u een klacht heeft, kunt u contact met ons opnemen via demin@umcg.nl. Mocht u een klacht hebben over uw privacy met betrekking tot dit onderzoek, dan kunt u ook een klacht indienen bij de Nederlandse toezichthouder voor gegevensbescherming. Dat is de Autoriteit Persoonsgegevens.

Wanneer u uw persoonsgegevens wilt inzien, corrigeren of verwijderen, kunt u dit zelf online in uw persoonlijke account (mijn Demin) doen.

Bewaartermijn van gegevens

Als u bij ons gegevens invult om een dienst of product af te nemen, dan bewaren wij uw gegevens. Hierbij houden wij rekening met de wettelijke bewaartermijnen (maximaal 15 jaar).

Andere sites

Op de website treft u ook links naar andere websites. Demin kan geen verantwoordelijkheid dragen met betrekking tot de omgang door die partijen met uw gegevens. Lees hiervoor de privacygegevens van de betreffende website.

Gebruik van cookies

Cookies zijn kleine bestanden die bij een bezoek aan een website tijdelijk op de harde schijf van uw computer worden geplaatst. Demin.nl gebruikt deze cookies om het gebruiksgemak van de website te verbeteren. Voor meer informatie over cookies kunt u terecht op: Autoriteit Consument & Markt en www.consuwijzer.nl.

Demin.nl maakt gebruik van Functionele cookies. Deze cookies zijn technisch noodzakelijk om uw voorkeursinstellingen te onthouden. Voor deze cookies is geen toestemming vereist. U kunt functionele cookies niet uitschakelen.

Functionaris gegevensbescherming

Bij vragen over uw rechten kunt u contact opnemen met de Functionaris voor de Gegevensbescherming van het UMCG. Het UMCG heeft twee functionarissen gegevensbescherming (FG). Zij zijn aangemeld bij de toezichthouder Autoriteit Persoonsgegevens en bereikbaar via het telefoonnummer 050 - 3611231 of per e-mail via privacy@umcg.nl.

Vragen en/of klachten

Indien u vragen heeft over de Privacyverklaring of als u een klacht heeft, dan kunt u contact met ons opnemen via demin@umcg.nl. In geval een wijziging van deze Privacyverklaring nodig is, dan vindt u op deze pagina altijd de meest recente informatie. Het is ook mogelijk om uw privacy klacht in te dienen bij de Nederlandse toezichthouder voor gegevensbescherming. Dat is de Autoriteit Persoonsgegevens.